Kloridiripuli - CLD

Tämä aihe on hieman hankala, sillä tutkimuksia maitohappobakteereista CLD potilailla ei ole. Teksti on ollut kesken jo pitkään, mutta nämä kun on tulleet puheeksi niin julkaisen nyt "keskeneräisenä". Mitä maitohappobakteereista sitten noin ylipäätään sanotaan sellaista mikä voisi CLD:hen liittyä? Asidofilius & Bifidus voimistavat SLC26A3 geeniä ja siten kloridi-bikarbonaatti vaihtoa. SLC26A3 geenin mutaatio aiheuttaa CLD:n. Voiko sitä siis voimistaa maitohappobakteereilla ja jos muuntunutta geeniä voimistaa niin mitä tapahtuu? Väistyvätkö oireet vai pahenevatko ne? Toisaalta nämä maitohappobakteerit vaikuttavat positiivisesti myös muihin kloridi-bikarbonaatti järjestelmiin. Siinä mielessä niistä voisi olla hyötyä CLD:ssäkin. Hyöty on huomattu elävillä, mutta ei tapetuilla maitohappobakteereilla. Toisaalta osa tutkijoista kehottaa varovaisuuteen maitohappobakteerien käytössä suolistosairailla, sillä heillä on havaittu tavallista suurempia määriä asidofilius ja bifidoba...

Jos oma tai vanhemman vaisto sanoo, etä nyt on suolaktasapaino pielessä niin aina saa mennä kontroliliin. Vaisto ei vaan aina kerro kaikkea, joten näitäkin voi tarkkailla. Mataliin elektrolyytteihin ja kuivumaan liittyviä oireita voivat olla: - väsymys - kova jano - ruokahaluttomuus - suolan himo - poissaoleva katse, silmistä sen näkee - pahoinvointi - oksentelu - vähäinen pissaaminen - velttous - lihasheikkous - rytmihäiriöt Jos kyse ei ole vatsataudista, myös kakan vähentyminen tai sen koostumuksen muuttuminen kuivemmaksi ovat oireita siitä, ettei suolakorvaus riitä. Vatsataudissa kalium (ja muutkin suolat) voi tippua epätavallisen nopeasti ja sitä voi joutua korjaamaan vahvoilla IV nesteillä. Lääkärien on välillä vaikea ymmärtää tätä, jos CLD ei ole tuttu. Lievemmissä tapauksissa riittää vain extrasuola suun kautta. Jos suolaa menee liikaa, kakkaa tulee enemmän. Tämä koskee myös iv:nä annettavaa suolakorvausta. Ylikorvaukseen liittyy muitakin riskejä, niistä ei o...

Kelan sopeutumisvalmmennuskursseista harvinaista aineenvaihduntasairautta sairastaville ja heidän perheilleen suunnatut kurssit ovat niitä, joille myös henkilöt joilla on CLD voivat osallistua. Kurssit löytyvät täältä, hakusanaksi "kloridiripuli", jos linkki ei vie suoraan kurssitarjontaan: Sopeutumisvalmennus kurssit harvinaista aineenvaihdunta sairautta sairastaville

Crohn ja Colitis ry järjestää jälleen CLD-perheiden vertaistapaamisen kesäpäivien yhteydessä. CLD perheiden tapaaminen 6.7.2017 klo 11.15-13.00  Original Sokos Hotel Vaakuna, Porrassalmenkatu 9, 50100, Mikkeli   Ilmoittautuminen suotavaa, mutta jos et kerkiä ilmouttautua, voit silti tulla mukaan tapaamiseen. Crohn ja Colitiksen kautta varattavissa myös majoitusta ja ruokailuja, koko ohjelma ja ilmouttaumislomake  täällä.

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.helmiikuuta. Lisää tietoa päiväst ja sen ympärillä järjestettävästä ohjelmasta täällä HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN PÄIVÄ 28.2.2017 Sivustoja, joissa tietoa harvinaisten sairausryhmien asioista: Harvinaiset - verkosto TERVEYSKYLÄ   - Yliopistollisten sairaaloiden, lähinnä HUS:n ylläpitämä sivusto Invalidiliiton harvinaiset-yksikkö Noriokeskus Suomen ultraharvinaiset

Olen tarkoituksella pitänyt blogin sellaisena, ettei tässä ole ollut mitään henkilökohtaisia asioita meidän perheestä. Synnynnäinen kloridiripuli eli CLD on osa meidän perheen elämää, mutta blogin tarkoitus ei ole ollut esitellä meidän perhettä vaan tarjota tietoa CLD:stä. Toisaalta en voi jakaa toisten ihmisten henkilökohtaisia tietoja, vaikka he olisivat omia läheisiäni. Tällä kertaa teen poikkeuksen, mutta yritän rajata aiheeni niin, että puhun omasta näkökulmastani. Tämä on aihe, joka koskettaa jokaista pitkäaikaissairaan lapsen vanhempaa ja johon jokaisen sote-alan ammattilaisen tulisi tutustua. Mikä on meidän vanhempien rooli ja miltä meistä tuntuu? Minulla on lapsi, jolla on CLD. Raskausaikana hänellä epäiltiin olevan downin syndrooma, puuttuva peräaukko tai Hirsprungin tauti. Hän oli esikoiseni, joten en osannut huomata asioita omassa olossani, jotka eivät olisi kuuluneet normaaliin raskauteen. Minulla on myös nuorempi perusterve lapsi, hänen raskausaikansa oli huomattavast...

My blog has been noticed outside of Finland. If you are a patient or a parent who is looking for information of congenitial chloride diarhhea, you are welcome to leave a comment. If you are medical doctor, you can also leava a comment, but I recommend that you contact Finnish hospitals to seek medical advice for your patient. I do not publish any comments which include contact information to an individual person. So, if you want me to contact you, please leave your email address on the comment field.