Olen tarkoituksella pitänyt blogin sellaisena, ettei tässä ole ollut mitään henkilökohtaisia asioita meidän perheestä. Synnynnäinen kloridiripuli eli CLD on osa meidän perheen elämää, mutta blogin tarkoitus ei ole ollut esitellä meidän perhettä vaan tarjota tietoa CLD:stä. Toisaalta en voi jakaa toisten ihmisten henkilökohtaisia tietoja, vaikka he olisivat omia läheisiäni.
Tällä kertaa teen poikkeuksen, mutta yritän rajata aiheeni niin, että puhun omasta näkökulmastani. Tämä on aihe, joka koskettaa jokaista pitkäaikaissairaan lapsen vanhempaa ja johon jokaisen sote-alan ammattilaisen tulisi tutustua. Mikä on meidän vanhempien rooli ja miltä meistä tuntuu?
Minulla on lapsi, jolla on CLD. Raskausaikana hänellä epäiltiin olevan downin syndrooma, puuttuva peräaukko tai Hirsprungin tauti. Hän oli esikoiseni, joten en osannut huomata asioita omassa olossani, jotka eivät olisi kuuluneet normaaliin raskauteen. Minulla on myös nuorempi perusterve lapsi, hänen raskausaikansa oli huomattavasti helpompaa. CLD lasta odottaessa vatsa oli pinkeä ja supisteli herkästi, mutta neuvola ja äitipalstat sanoivat vaan "toisilla supistelee herkemmin kuin toisilla, kuuluu asiaan". Sikiöllä oli laajentuneet suolenmutkat, mutta lapsivettä riittävästi - tai reilusti. Äitiyspoliklinikan lääkärit eivät osanneet tehdä oikeaa diagnoosia tai edes epäillä CLD:tä raskausaikana. He kielsivät minua googlettamasta, sillä "hakuun voi osua vaikka mitä kauheuksia". No, eivät sellaiset kiellot päde, jos omalla vauvalla epäillään joka toinen kerta kehitysvammaa ja joka toinen kerta sanotaan, että kaikki on varmaan ihan hyvin. Googletin tietenkin. Epätietoisuus on raastavampaa kuin eri vaihtoehtojen läpikäyminen. Löysin myös kloridiripulin mahdolliseksi syyksi, mutta en sanonut siitä lääkäreille. Luotin lääkäreihin. He eivät olleet CLD:stä puhuneet niin ei kai se sitä olisi.
Onneksi lasten teholla oli lääkäri, joka ymmärsi mistä on kyse. Itse asiassa yksi suolistolääkäri oli mukana synnytyksessä. Lapsi sai diagnoosin ensimmäisen vuorokauden aikana, vaikka ennen sitä hänellekin oli ehditty antaa ringeriä (ei saa käyttää CLD potilaalle) ja hän ehti kuivua ja kellastua verenvaihtorajalle saakka. Kun suolakorvaus oli aloitettu, toipuminen oli nopeaa ja hän oli keskolassa vain 2 viikkoa. Silti lääkärien olisi pitänyt osata epäillä CLD:tä jo raskausaikana ja se olisi voitu varmistaa heti synnytyksen jälkeen. Oikea hoito olisi voitu aloittaa välittömästi. Heidän olisi pitänyt osata epäillä, koska minäkin osasin epäillä, enkä ole lääkäri. Olen sosionomi. Joskus mietin käyttävätkö lääkärit ollenkaan googlea? (Tai google scholaria)
Emme me odottaneet vauvaa syntyväksi 6 viikkoa etuajassa, en minä tiennyt synnyttämisestä enkä vauvan hoidosta mitään, silti heti kun itse vaan oli kykenevä täytyi osata olla äiti. Lisäksi piti sisäistää se mitä tarkoittaa CLD. Alkuun meillä oli apuna lääkärit, hoitajat ja kotisairaala, mutta valitettavasti aika äkkiä sen huomasi, että hekin ovat vain ihmisiä eikä CLD ole heille tuttu. En minä heitä tuomitse, mutta pian sitä itse kasvoi ihmiseksi, joka tietää CLD:stä (ainakin oman lapsen kohdalla) enemmän kuin suurin osa hoitohenkilökunnasta. Eikä se astelma ole ihan ongelmatonta.
Teoriassa CLD on tuttu meidän hoitaville lääkäreille, mutta käytännössä wc-käynneissä avustaminen, suolakorvauksesta huolehtiminen sekä joka päiväisen voinnin tarkkailu ovat asioita, jotka me vanhemmat hoidamme 24/7. Me tiedämme ne pikkujutut, jotka tekevät arjesta sujuvamman. Luotettavimmista lääkäreistä en kirveelläkään luopuisi, aina vaan ei ole mahdollisuutta valita.
On meiltä polilla kysytty sitäkin, onko lapsella ollut ripulia? Tai, että onko hänellä ollenkaan kavereita, kun on kotihoidossa? Siinä on luottamus lääkäriin menetetty samantien, jos hän täten osoittaa tietämättömyytensä CLD:stä. Jos hän suhtautuu meihin alentuvasti. Silloin minä reagoin niin, ettei koko polikäynti kiinnosta enää ollenkaan - mitä voisin kysyä lapseni hoidosta, jollen luota saavani asiantuntevaa vastausta? Entä miltähän lapsestani tuntuu polilla olla, kun vieraat ihmiset kyselevät tyhmiä? Toki pettymys varmasti näkyy meistä, minusta ja sitten heijastuen myös lapsesta, ehkä meitä pidetään yhteistyökyvyttöminä. Joillekin olen sanonut suoraan, etten tarkoita henkilökohtaisesta loukata, mutta haluan toisen lääkärin, joka tietää.
Olen pyytänyt, että lastamme hoitavat vain ne erikoislääkärit, joiden ammattitaidon tiedän riittävän, mutta ymmärrän, etteivät resurssit sitä aina salli. Sitä en tiedä, miksi meidän kontrolliaikaa ei sitten siirretä, jos toivomamme lääkäri ei pääse paikalle? Eikö hän näe tarpeellisena kohdata meitä? Miksi järjestämme arkemme niin, että pääsemme polille opettamaan erikoistuvia lääkäreitä tai tulkitsemaan itse verikoevastauksia ja laskemaan suolan annostusta? Toivon tietenkin, että mahdollisimman moni erikoistuva lääkäri ja lääketieteen opiskelija tutustuu CLD:hen, mutta meidän vanhempien ei tule maksaa polimaksua vain siitä, että saamme heitä opettaa. Vaikka sairaala onkin opetussairaala, täytyy lasta kuitenkin kunnioittaa ja hänen hyvä hoitonsa olla etusijalla.
Myös hoitohenkilökunnan työnjaossa, sairaalahierarkiassa, on valitettavasti riski "rikkinäinen puhelin" - efektiin. Hoitajien ei voi olettakaan tietävän CLD:n erikoisuuksista. Moni juttu menee erilailla kuin muilla lapsilla - jotkut jopa täysin päin vastoin. On ollut sellaisia hetkiä, että hoitaja koettaa rauhoitella huoltani jostain asiasta, vaikka tiedän asian olevan tärkeä. On hyvin vaikea olla suuttumatta, jos hoitaja ei ota vakavasti, vaikka tiedän, että osaava lääkäri ottaisi. Myöhemmin sitten saat itse selitellä lääkärille, miksei jotain asiaa aiemmin mainittu. Kyse oli siitä, ettei asia kulkenut hoitajalta lääkärille. Hoitajamuuriksi sitä kutsumme. Aina tieto ei kulje lääkäriltä toisellekaan.
Toivoisin, että jollei asiaa itse tunne, kysyisi joltain joka tuntee - ja kuuntelisi miettien, onko huolessani jotain perää. Valmiit vastaukset apteekin hyllyltä "kaikkien kohdalla toimimme näin", "on joku sen varmaan miettiny" tuntuvat siltä, että minut sivuutetaan, eivät ollenkaan rauhoittavilta, jollaisiksi ne on tarkoitettu. CLD muuttaa asioita niin, että toimiminen kuten "kaikkien kohdalla" voi olla jopa vaarallista.
En minä ole tahallani hankala vanhempi, vaan minä tiedän CLD:stä ja lapsestani enemmän kuin moni ammattilainen ja tarvittaessa ohitan sairaalahierarkian - hoitajamuurin, jos lapsen vointi sitä vaatii. Soitan suoraan lääkärille "pikku jutuistakin" , jollen muualta saa riittävää vastausta ja välttääkseni rikkinäistä puhelinta. Ei vanhempi voi muutakaan. Minun kuuluu pitää kiinni lapseni oikeuksista ja osaltani varmistaa, että hoito on tarkoituksen mukaista.
Meidän arki kotona on helppoa, mitä sen on väliä millaista kakka on ja juoko suolaa? Meillä lasta autetaan wc-hygieniassa, ei nyrpistellä nenää ripulille (vaikka ei se hyvältäkään haise). Infektioita vältetään tavallista tarkemmin, siksi lapsi ei ole päiväkodissakaan. CLD ei määritä meidän elämää, vaan lasten kanssa tehdään kaikkea mahdollista, mitä muutkin lapsiperheet tekevät. Harvinaisesti sairaankin lapsen vanhempi on ensisijaisesti aina vanhempi, lapsen paras menee kaiken muun edelle. Vanhempi toivoo aina, että on olemassa joku, jolta kysyä, jos tulee ongelmia. Joku johon luottaa. Mutta entä jos ihan kaikkien osaamiseen ei voi luottaa? Jos on vain harvoja, jotka tietävät itseä paremmin? Entä jos tulee asiaa päivystykseen tai lapsi joutuu osastolle, eivätkä omat lääkärit ole silloin töissä?
Olen lähdössä mukaan kokemusasiantuntijatoimintaan. Vielä en ole käynyt varsinaista koulutusta kokokemustoiminnasta, mutta jos haluat pyytää minut kertomaan CLD:stä vanhemman näkökulmasta voit ottaa yhteyttä Crohn ja Colitis järjestöön tai kommentoimalla tähän blogiin. Toivon, että tästä blogista voisi olla hyötyä myös hoitaville tahoille.
Henkilöt, joilla itsellään on CLD tai joiden lapsella on CLD pääsevät salaiseen vertaisryhmään jättämällä blogiin kommenttia (en julkaise niitä). Facebookissa on myös Crohn ja Colitis ry:n ylläpitämä suljettu vertaisryhmä, joka löytyy hakutoiminnolla.
Tällä kertaa teen poikkeuksen, mutta yritän rajata aiheeni niin, että puhun omasta näkökulmastani. Tämä on aihe, joka koskettaa jokaista pitkäaikaissairaan lapsen vanhempaa ja johon jokaisen sote-alan ammattilaisen tulisi tutustua. Mikä on meidän vanhempien rooli ja miltä meistä tuntuu?
Minulla on lapsi, jolla on CLD. Raskausaikana hänellä epäiltiin olevan downin syndrooma, puuttuva peräaukko tai Hirsprungin tauti. Hän oli esikoiseni, joten en osannut huomata asioita omassa olossani, jotka eivät olisi kuuluneet normaaliin raskauteen. Minulla on myös nuorempi perusterve lapsi, hänen raskausaikansa oli huomattavasti helpompaa. CLD lasta odottaessa vatsa oli pinkeä ja supisteli herkästi, mutta neuvola ja äitipalstat sanoivat vaan "toisilla supistelee herkemmin kuin toisilla, kuuluu asiaan". Sikiöllä oli laajentuneet suolenmutkat, mutta lapsivettä riittävästi - tai reilusti. Äitiyspoliklinikan lääkärit eivät osanneet tehdä oikeaa diagnoosia tai edes epäillä CLD:tä raskausaikana. He kielsivät minua googlettamasta, sillä "hakuun voi osua vaikka mitä kauheuksia". No, eivät sellaiset kiellot päde, jos omalla vauvalla epäillään joka toinen kerta kehitysvammaa ja joka toinen kerta sanotaan, että kaikki on varmaan ihan hyvin. Googletin tietenkin. Epätietoisuus on raastavampaa kuin eri vaihtoehtojen läpikäyminen. Löysin myös kloridiripulin mahdolliseksi syyksi, mutta en sanonut siitä lääkäreille. Luotin lääkäreihin. He eivät olleet CLD:stä puhuneet niin ei kai se sitä olisi.
Onneksi lasten teholla oli lääkäri, joka ymmärsi mistä on kyse. Itse asiassa yksi suolistolääkäri oli mukana synnytyksessä. Lapsi sai diagnoosin ensimmäisen vuorokauden aikana, vaikka ennen sitä hänellekin oli ehditty antaa ringeriä (ei saa käyttää CLD potilaalle) ja hän ehti kuivua ja kellastua verenvaihtorajalle saakka. Kun suolakorvaus oli aloitettu, toipuminen oli nopeaa ja hän oli keskolassa vain 2 viikkoa. Silti lääkärien olisi pitänyt osata epäillä CLD:tä jo raskausaikana ja se olisi voitu varmistaa heti synnytyksen jälkeen. Oikea hoito olisi voitu aloittaa välittömästi. Heidän olisi pitänyt osata epäillä, koska minäkin osasin epäillä, enkä ole lääkäri. Olen sosionomi. Joskus mietin käyttävätkö lääkärit ollenkaan googlea? (Tai google scholaria)
Emme me odottaneet vauvaa syntyväksi 6 viikkoa etuajassa, en minä tiennyt synnyttämisestä enkä vauvan hoidosta mitään, silti heti kun itse vaan oli kykenevä täytyi osata olla äiti. Lisäksi piti sisäistää se mitä tarkoittaa CLD. Alkuun meillä oli apuna lääkärit, hoitajat ja kotisairaala, mutta valitettavasti aika äkkiä sen huomasi, että hekin ovat vain ihmisiä eikä CLD ole heille tuttu. En minä heitä tuomitse, mutta pian sitä itse kasvoi ihmiseksi, joka tietää CLD:stä (ainakin oman lapsen kohdalla) enemmän kuin suurin osa hoitohenkilökunnasta. Eikä se astelma ole ihan ongelmatonta.
Teoriassa CLD on tuttu meidän hoitaville lääkäreille, mutta käytännössä wc-käynneissä avustaminen, suolakorvauksesta huolehtiminen sekä joka päiväisen voinnin tarkkailu ovat asioita, jotka me vanhemmat hoidamme 24/7. Me tiedämme ne pikkujutut, jotka tekevät arjesta sujuvamman. Luotettavimmista lääkäreistä en kirveelläkään luopuisi, aina vaan ei ole mahdollisuutta valita.
On meiltä polilla kysytty sitäkin, onko lapsella ollut ripulia? Tai, että onko hänellä ollenkaan kavereita, kun on kotihoidossa? Siinä on luottamus lääkäriin menetetty samantien, jos hän täten osoittaa tietämättömyytensä CLD:stä. Jos hän suhtautuu meihin alentuvasti. Silloin minä reagoin niin, ettei koko polikäynti kiinnosta enää ollenkaan - mitä voisin kysyä lapseni hoidosta, jollen luota saavani asiantuntevaa vastausta? Entä miltähän lapsestani tuntuu polilla olla, kun vieraat ihmiset kyselevät tyhmiä? Toki pettymys varmasti näkyy meistä, minusta ja sitten heijastuen myös lapsesta, ehkä meitä pidetään yhteistyökyvyttöminä. Joillekin olen sanonut suoraan, etten tarkoita henkilökohtaisesta loukata, mutta haluan toisen lääkärin, joka tietää.
Olen pyytänyt, että lastamme hoitavat vain ne erikoislääkärit, joiden ammattitaidon tiedän riittävän, mutta ymmärrän, etteivät resurssit sitä aina salli. Sitä en tiedä, miksi meidän kontrolliaikaa ei sitten siirretä, jos toivomamme lääkäri ei pääse paikalle? Eikö hän näe tarpeellisena kohdata meitä? Miksi järjestämme arkemme niin, että pääsemme polille opettamaan erikoistuvia lääkäreitä tai tulkitsemaan itse verikoevastauksia ja laskemaan suolan annostusta? Toivon tietenkin, että mahdollisimman moni erikoistuva lääkäri ja lääketieteen opiskelija tutustuu CLD:hen, mutta meidän vanhempien ei tule maksaa polimaksua vain siitä, että saamme heitä opettaa. Vaikka sairaala onkin opetussairaala, täytyy lasta kuitenkin kunnioittaa ja hänen hyvä hoitonsa olla etusijalla.
Myös hoitohenkilökunnan työnjaossa, sairaalahierarkiassa, on valitettavasti riski "rikkinäinen puhelin" - efektiin. Hoitajien ei voi olettakaan tietävän CLD:n erikoisuuksista. Moni juttu menee erilailla kuin muilla lapsilla - jotkut jopa täysin päin vastoin. On ollut sellaisia hetkiä, että hoitaja koettaa rauhoitella huoltani jostain asiasta, vaikka tiedän asian olevan tärkeä. On hyvin vaikea olla suuttumatta, jos hoitaja ei ota vakavasti, vaikka tiedän, että osaava lääkäri ottaisi. Myöhemmin sitten saat itse selitellä lääkärille, miksei jotain asiaa aiemmin mainittu. Kyse oli siitä, ettei asia kulkenut hoitajalta lääkärille. Hoitajamuuriksi sitä kutsumme. Aina tieto ei kulje lääkäriltä toisellekaan.
Toivoisin, että jollei asiaa itse tunne, kysyisi joltain joka tuntee - ja kuuntelisi miettien, onko huolessani jotain perää. Valmiit vastaukset apteekin hyllyltä "kaikkien kohdalla toimimme näin", "on joku sen varmaan miettiny" tuntuvat siltä, että minut sivuutetaan, eivät ollenkaan rauhoittavilta, jollaisiksi ne on tarkoitettu. CLD muuttaa asioita niin, että toimiminen kuten "kaikkien kohdalla" voi olla jopa vaarallista.
En minä ole tahallani hankala vanhempi, vaan minä tiedän CLD:stä ja lapsestani enemmän kuin moni ammattilainen ja tarvittaessa ohitan sairaalahierarkian - hoitajamuurin, jos lapsen vointi sitä vaatii. Soitan suoraan lääkärille "pikku jutuistakin" , jollen muualta saa riittävää vastausta ja välttääkseni rikkinäistä puhelinta. Ei vanhempi voi muutakaan. Minun kuuluu pitää kiinni lapseni oikeuksista ja osaltani varmistaa, että hoito on tarkoituksen mukaista.
Meidän arki kotona on helppoa, mitä sen on väliä millaista kakka on ja juoko suolaa? Meillä lasta autetaan wc-hygieniassa, ei nyrpistellä nenää ripulille (vaikka ei se hyvältäkään haise). Infektioita vältetään tavallista tarkemmin, siksi lapsi ei ole päiväkodissakaan. CLD ei määritä meidän elämää, vaan lasten kanssa tehdään kaikkea mahdollista, mitä muutkin lapsiperheet tekevät. Harvinaisesti sairaankin lapsen vanhempi on ensisijaisesti aina vanhempi, lapsen paras menee kaiken muun edelle. Vanhempi toivoo aina, että on olemassa joku, jolta kysyä, jos tulee ongelmia. Joku johon luottaa. Mutta entä jos ihan kaikkien osaamiseen ei voi luottaa? Jos on vain harvoja, jotka tietävät itseä paremmin? Entä jos tulee asiaa päivystykseen tai lapsi joutuu osastolle, eivätkä omat lääkärit ole silloin töissä?
Henkilöt, joilla itsellään on CLD tai joiden lapsella on CLD pääsevät salaiseen vertaisryhmään jättämällä blogiin kommenttia (en julkaise niitä). Facebookissa on myös Crohn ja Colitis ry:n ylläpitämä suljettu vertaisryhmä, joka löytyy hakutoiminnolla.
Kommentit