Kloridiripuli - CLD

Kesäkuun alusta on tullut suomalaisillekin mahdollisuus hakea EU:n Disability Cardia eli vammaiskorttia. Vammaiskorttiin on oikeus mm. jos saa vammaistukea. Vammaistuki myönnetään pitkäaikaissairauden tai vamman perusteella, mutta vammaiskortti on markkinoitu vammaisen apuvälineeksi.   Vammaiskortti Minne unohdettiin pitkäaikaissairaat? CLD:n kohdalla kortin taakse voi saada merkit "jonon ohi" ja "esteetön wc", koska pelkästään merkkiä "wc" ei ole. Eihän sitä muuten tarvitsekaan jonon ohi päästä, mutta vessaan kyllä. Lapsen kanssa mielellääm invavessaan, jossa on tilaa ja käsisuihku. Vammaiskortti on virallinen kortti ja moni paikkaa on muuttanut käytäntöjään niin, että vain vammaiskortin haltija saa siinä mainitut edut. Crohn ja Colitiksella on toki vessapassi , mutta se ei toimi välttämättä ulkomailla ja vammaiskortti on tunnettu myös kaikkialla Suomessa. Onko riskinä, että vammaiskortti syrjäyttää vessapassin? Omaishoidontuki oikeuttaa myö

Vaikka kloridiripulin hoidosta on laajalti tietoa potilailla itsellään ja lapsipotilaiden vanhemmilla, sekä potilaita hoitavilla muutamalla erikoislääkärillä ei tämä tieto aina välity muille lääkäreille. Yksi erittäin hyvä artikkeli, jossa on perusperiaatteet CLD:n hoidosta on " Synnynnäinen kloridiripul i". Kuitekin Käypä Hoito - sivustolta löytyvä artikkeli ei ole hoitosuositus vaan artikkeli kloridiripulista lääkärin käsikirjasta vuodelta 2014. Käypä Hoito -sivustolta löytyvät suositukset ovat kaikkien lääkärien helposti käytettävissä, ja lääkärit jopa kantelevat toisistaan, jos huomaavat, ettei suosituksia noudateta. Siksi on erittäin tärkeää, että Käypä Hoito - suositukset olisivat käypä hoito suosituksia eivätkä jotain muuta. Se parantaisi potilasturvallisuutta ja helpottaisi kommunikaatiota potilaiden, vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä, jos CLD:stä ylipäätään olisi olemassa hoitosuositus - mikäli se suositus olisi oikein. Tässä linkki  artikkeliin, joka lö

CLD:n hoidossa on valitettavan yleistä, että sattuu virheitä. Erityisesti iv nesteytys akuutissa kuivumassa johtaa hyvin herkästi erimielisyyksiin lääkärien kanssa. Kun iv annetaan tavanomaisen vahvuisena, on se cld potilaalle liian laimeaa. Jotta laimealla nesteellä saadaan riittävästi korvattua elektrolyyttien menetyksiä ja kuivumaa, järkeillään, että sitä pitää antaa nopeasti ja tämän seurauksena on yleensä: * elimistön laimeneminen * hypokaleminen mebolinen alkaloosi * ripulin lisääntyminen Mahdollista on myös tilanteen kääntyminen hyperkloreemiseen metaboliseen asidoosin, kloridipitoisen nopean iv:n aiheuttaman kloridin yliannostuksen vuoksi. (Periaatteessa CLD potilailta on bikarbonaattipitoiset nesteet, kuten ringer kieletty, mutta jos aiheutetaan asidoosi voi olla, että ringeriä tarvitaan) IV nesteytys tulee olla vahvaa JA hidasta, jotta se korjaa tilanteen eikä pahenna sitä. Oletko sinä tai lapsesi kokenut hoitovirheen? Ota yhteyttä tai liity vertaisryhmään, harkits

Koska Suomessa on nyt käynnissä suolistonbakteerikanta-tutkimukseen liittyvä ravintolisäkokeilu tässä lyhyesti koostettuna aiemmat butyraattikokeilut. Oral Butyrate in Treatment of Congenital Chloride Diarrhea , 2008. Wedenoja, Höglund, Holmberg (linkki ei välttämättä toimi puhelimella) Long-term outcome and extraintestinal manifestations in congenital chloride diarrhea  S. Wedenojan väitöskirja, jossa myös lyhyesti mainittu butyraattikokeilu. 10 vuotta sitten Suomessa kokeiltiin kalsium-magnesium butyraatti ravintolisää 5 potilaalle, joista vain yksi raportoi hyötyä. Hyöty oli lähinnä vessakäyntien vähentyminen, mutta valmisteen käytön lopettaminen aiheutti tällä potilaalla hetkellisesti suoliston tulehdustilasta kertovien arvojen nousun, kuitenkin ilman tulehdusoireita. 1 potilas ei kokenut muutosta oloonsa ja loppujen kolmen ripuli paheni ja kloridin eritys virtsaan väheni. Tämä kokeielu perustui aiemmin Italiassa tehtyyn kalsium-magnesium butyraatti kokeiluun. Siellä butyra

Potilaslain mukaan potilas on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan tai lasta yhteisymmärryksessä huoltajan kanssa. Toisinaan tämä ei toteudu tai syntyy epäilys, että hoitohenkilökunta olisi tehnyt virheen. Koska me kaikki olemme ihmisiä, ovat virheet mahdollisia. Mitä siis voi tehdä? Ensimmäiseksi tietysti täytyisi pyrkiä hyvään keskusteluyhteyteen ja ottaa puheeksi asioita, joista itse on eri mieltä. Aina tämä ei toimi eikä potilaalla ole velvollisuutta olla määrättömän joustava, kun on kyse hänen voinnistaan. Toisinaan henkilökemiat eivät kohtaa ja yhteisymmärrystä on vaikea löytää. Tässä tekstissä on lueteltu potilaan oikeuksia. Potilasasiamiehet auttavat, jos koet etteivät nämä toteudu. Oikeus tulla kuulluksi. Oikeus vaikuttaa hoitoonsa. Oikeus tulla kohdelluksi inhimillisesti. Oikeus vaihtaa hoitavaa lääkäriä hoitotason sisällä resurssien salliessa. Oikeus valita lääkärinsä. Oikeus valita hoitopaikkaansa kiireettömän erikoissairaanhoidon osalta. Oikeus tarkistaa

Suomessa  on nyt tänä vuonna alkamassa kansallinen tutkimus CLD:stä ja bakteerikannasta, tutkijoiden pommittaminen sähköpostein tuotti tulosta. Tässä tutkimuksen julkinen  tiedote. Mutta sillä välin Norjassa asiaan on jo tartuttu. Norjalaistutkijat tekivät bakteerikantatutkimuksen GUCY2C natriumripuli potilaiden bakteerikannasta, ja sen yhteydestä muihin suolistosairauksiin, erityisesti Crohnnin riskiin.  Tutkimus tässä Tutkimuksen pääpointit oli, että GUCY2C geenivirhe vaikuttaa itsessään jo suoraan bakteerikantaan, sillä se muuttaa olosuhteita siten, että jotkin bakteerit eivät välttämättä selviä suolistossa. Erityisen vähän oli bifidoryhmän bakteereja ja f.prausnitzii bakteereja. Näiden puute onkin liitetty suurempaan Crohn riskiin. Sitä voiko bakteerikantaa muuttaa antamalla ravintolisänä probiotteeja ja prebiootteja, ei tutkittu. Kuitenkin tutkijat uskoivat, ettei se välttämättä auttaisi sillä olosuhteet suolistossa ovat tietyille hyville bakteereille erittäin haasteelliset. R

Hoitotasapainossa oleva CLD ei aiheuta hypokalemiaa, mutta suolatasapaino voi järkkyä herkästi erityisesti lapsilla, rajussa pahoinvoinnissa tai kuumeessa myös aikuisilla. Hypokalemian korjaamiseksi tarvitaan tavallista suurempia määriä kaliumkloridia. Turvarajojen yli useimmiten. Vahva kaliumkloridi iv rasittaa suonia ja on niin vahvaa että heikompi hirvittää. Lapsetkin voivat tarvita niin suuria määriä, mikä tappaisi perusterveen aikuisen. Tämä on suuri ongelma, sillä esimerkiksi vatsataudissa vaikea hypokalemia kehittyy erittäin nopeasti. Jos vastassa on lääkäri, joka ei ole CLD potilaita hoitanut, hän ei anna riittävän vahvaa iv:tä. Ymmärrettävää, sillä lääkärin kokemuksen mukaan niin vahva iv olisi hengenvaarallista. Paradoksaalisesti, on hengenvaaraillista olla antamatta riittävän vahvaa iv:tä. Jos vahvan iv:n saakin, lääkäri yleensä määrää sen pikana - muutama tunti ja sitten poikki. Lasten kohdalla asiasta tekee eettisesti vaikean vielä se, että vanhempi ei voi kieltää lääkär

Tämä teksti koskee suolatasapainosta kertovien labrojen tulkintaa. Toivoakseni tekstistä on apua sellaisissa tilanteissa, joissa lääkärin osaaminen CLD:stä ei jostain syystä vakuuta. Keskustelu kuitenkin lääkärin kanssa, jos sinulla on epäilyksiä suolatasapainon suhteen. CLD on harvinainen ja usein voi käydä niin, että kiireessä unohtaa, ettei kaikkea voi tulkita samoin periaattein kuten kellä tahansa. Omaan kokemukseen perustuen tulkitsen näin: Labra-arvoissa pätee samat rajat kuin tavallisestikin. Useimpien labrojen sivuilta löytyy viitearvot. Usein ne myös ilmoitetaan labravastauksen yhteydessä. CLD:ssä olennaisia testejä ovat: Suolat eli kalium (P-K), natrium (P-Na) ja kloridi (P-Cl). Verikaasut eli pH, bikarbonaatit (hco3) ja emäsylimäärä (be). (Myös hengitys vaikuttaa) Kloridin erityis virtsaan, kerta tai vuorokausinäyte, vuorokausi näyte varmempi. (U-Cl tai dU-Cl) Munuaisten toimintaa kuvaavat arvot krea, kystatiini-C, aldosteroni, reniini ja tarvittaessa GFR (munuaispuh