Siirry pääsisältöön

Blogin kirjoittaja - The writer

Olen CLD lapsen äiti. En ole lääkäri, joten neuvottelethan lääkärin kanssa hoidollisista asioista. Koska tietämystä CLD:stä on kuitenkin vain harvoilla lääkäreillä, on tämän blogin on tarkoitus koota yhteen sitä tietoa, mitä CLD:stä on saatavilla. Olen kerännyt tietoni niistä tutkimuksista, jotka ovat vapaasti kenen tahansa luettavissa ja tulevat esiin google scholarin haussa. Jos huomaat asiavirheitä, ilmoitathan minulle, niin korjaan teksteihin! En kirjoita henkilökohtaisia kokemuksia tähän blogiin.

Jos etsit vertastukea , jätä blogiin kommenttia päästäksei salaiseen vertairyhmään tai etsi facebookista Crohn ja Colitis ry:n ylläpitämänä suljetttu vertaisryhmä.

I'm a mother of child who has CLD. Please discuss about medical care with your doctor. Because there is very little information available about congenital chloride diarhhea, I have gathered the information here from the open access researches  (gooogle scholar). I you notice that something is incorrrect, please let me know via comment field. I won't publish any personal details. If you want an answer do not forget give me your email contact info.

For international support look for Facebook group called
''Congenitale Chloriddiarhhoea"


Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Butyraattia ruoasta? Kuidut, hiilarit ja rasva

Tämä kirjoitus on täysin maallikon päätelmiä, kysy ruokavalioneuvoja ensisijaisesti hoitavalta lääkäriltä. Ravintolisänä saatava butyraatti  Butyraatin eli lyhytketjuisen rasvahapon, voihapon, on useissa tutkimuksissa havaittu olevan hyödyllisiä joillekin henkilöille, joilla on CLD, ks. edellinen kirjoitus. Sen sanotaan vaikuttavan kloridin aineenvaihduntaan, jopa siihen kuinka geenit ilmenevät suolistossa ( mm. Canani  2012), ja siten pidättävän enemmän kloridia elimistössä; CLD potilalla se vähentää suolantarvetta sekä ripulia ja auttaa ehkäisemään vakavaa kuivumista. Butyraattiin  uskotaan ehkäisevän mm. Crohnin tautia ja suolistosyöpää sekä parantavan vastustuskykyä tavallisia infektioita vastaan, sillä sanotaan olevan myös positiivinen vaikutus neurologisiin toimintoihin. Tutkimustietoa butyraatin vaikutuksesta CLD:hen, on saatavissa helpostikin ulkomailta, pääasiassa Italiasta (mm. Canani), mutta suomalaispotilalla tutkimus on vähäistä. Tässä suomalaisessa tutkimuksessa  
Lähetä kommentti
Lue lisää

Kalsiumista ja ripulista

Professori Sam Cheng  on tutkinut kalsiumreseptorin aktivaation vaikutusta ripuliin ja sen aiheuttamaan elektrolyytti/suolavajeeseen. Hän huomasi mm. että kalsiumin reseptorin aktivoiminen, esimerkiksi maidolla tai kalsiumlisillä, lisäsi kloridi-bikardonaattivaihtoa sekä SCFA-bikarbonaatti vaihtoa. (SCFA=lyhytketjuinen rasvahappo). Tällä tavoin kalsium vähensi vatsataudista johtuvaa elektrolyyttivajetta sekä lyhensi sen kestoa. Kalsiumin käyttäminen myös ennaltaehkäisi elektrolyyttivajetta tulevissa vatsataudeissa. Kalsiumreseptorien aktivointi myös ehkäisi liiasta kalsiumista johtuvia haittoja (calsium overload). Nämä on sinänsä merkittävä huomioita juuri CLD potilaille, sillä juuri kloridi-bikarbonaatti vaihto mekanismi ei toimi normaalisti ja toisaalta butyraatti, jota RB Canani on käyttänyt CLD:n hoidossa, on SCFA.  Rasvainen maito sisältää näitä molempia: kalsium ja SCFA:ta Toisaalta, kuitujen ja resistentin tärkkelyksen käydessä suolistossa syntyy SCFA:ta. Siinä miele
Lähetä kommentti
Lue lisää

Cld:n hoito Suomessa ja muualla maailmassa

This might be the most popular post with the readers outside of Finland, based on the fact that when there is a peek in blog views from Ukraine and Lithuania this text has had most of the views... So please, if you don't understand Finnish and want to contact me, leave a comment - I won't publish it. Usually my blog has 0-30 view a week, but sometimes there is high peeks when most of the visits have been from Ukraine. Giving on the fact, that CLD is very rare disease, I'm wondering if someone in Ukraine needs help. Here is listed different treatments for congenitial cholirde diarhhea, hope this post will help someone with CLD. Click the links, most of the studies are in English.  SUOMESSA KÄYTETYT HOITOMUODOT CLD ei yleensä vaadi muuta hoitoa kuin päivittäin juotavaa suolakorvausliuosta, sen vahvuus ja määrä vaihtelee iän ja painon mukaan. Korvausliuoksen voi hakea valmiina apteekista tai tehdä kotona veteen apteekin punnitsemien annosjauhepussien mukaan. Suolakorvausli
Lähetä kommentti
Lue lisää