Siirry pääsisältöön

Tekstit

COVID-19

Kuten arvata saattaa, koronaviruksesta CLD potilailla ei ole mitään näyttöä. Ehkä Italiasta jossain vaiheessa jotain kuuluu. Tutkimuksi tulee kuitenkin vauhdilla, niitä julkaistaan nyt ilman riittävää vertaisarviointia, joten niiden laadukkuus voi myös vaihdella suuresti.

Tässä kuitenkin yleisesti COVID-19 ja suoliston vuoropuhelusta. Suoliston bakteerikanta voi vaikuttaa COVID-19 taudin vakavuuteen. 2019 Novel coronavirus infection and gastrointestinal tract

Kiina myös näki suolistosairaat riskiryhmänä ja suojasi IBD potilaat 20 päivää ennen Wuhanin sulkemista. CLD ei ole tulehduksellinen suolistosairaus, mutta tätä ajatusta voisi soveltaa myös CLD:ssä. Protection of 318 Inflammatory Bowel Disease Patients from the Outbreak and Rapid Spread of COVID-19 Infection in Wuhan, China

Kuitenkin, koska Sars-cov-2 vaikuttaa ACE2 reseptoreihin, voi se potentiaalisesti vaikuttaa myös RAA-järjestelmään ja sitä kautta sotkea suolatasapainoa sekä happo-emäs-tasapainoa, mikä taas itsessään voisi ol…
Uusimmat tekstit

IBD riski koholla CLD potilailla - onko bakteerikanta avain?

Kansainvälinen tiimi on julkaisut tutkimustiivistelmän CLD:n yhteydestä tulehduksellisiin suolistosairauksiin. Tutkjoina oli mukana Suomesta Satu Wedenoja, Kaija-Leena Kolho ja Saara Leskinen. Tiimissä oli myös mukana mm.Roberto Berni Canani ja Peter Heinz-Erian. Erityisen ilahtunut olen siitä, että juuri tämä tiimi teki yhteisen tutkimuksen, sillä he ovat Euroopan johtavia CLD asiantuntijoita tällä hetkellä.

Tutkimuksesta on julkisesti saatavissa  tiivistelmä. Congenital chloride diarrhoea and inflammatory bowel disease: an emerging association (2020)

Tiimi totesi, että 16% tutkimuksessa mukana olleista oli sairastunut myös tulehdukselliseen suolistosairauteen. Mutaation tyyppi ei ollut yhteydessä riskiin. Tiimi arveli, että riskiä voi selittää muut geenit tai bakteerikanta. Toivon, että tämä myös merkitsee suomalaisten CLD potilaiden bakteerikantatutkimuksen etenemistä.

Kiinassa sen sijaan on tehty bakteerikanta tutkimus Correlation between changes in gut flora and serum inflammator…

CLD Saudi-Arabiassa

Saudi-Arabiassa CLD:n todennäköisyys syntyvällä lapsella on korkea 1:5500. Saudi-Arabiassa sukulaisten väliset avioliitot ovat yleisiä ja tämä selittää myös CLD lasten määrää.

CLD on Saudi-Arabiassa ollut tunnetty vasta 90-luvulta, mutta viime vuosina siellä on tehty valtavasti tutkimustyötä CLD:stä.

Saudi-Arabian hoitolinjat pohjaavat myös Holmbergin hoitolinjauksiin ja myötäilevät siten lähestulkoon täysin suomalaisia.

Mutta ottaen huomioon, että Suomessa on CLD on harvinainen, voi Suomessa olla opittavaakin saudi-arabien linjauksista.
Siellä CLD lapselle suositellaan esimerkiksi moniammatillista tiimiä, kun täällä hoito on yleensä vanhempien ja yhden lääkärin (suolisto tai munuais) varassa:

 "A multidisciplinary team should follow CCLD patients including pediatric/adult gastroenterologist, nephrologist, dentist, dietitian, nutritionist, health educator, and social worker is highly recommended."
(Kamal et al 2019)

Uusi laaja tutkimus Saudi-Arabiasta on julkaistu 2019 ja lisä…

Vammaistuesta lääkäreille ja Kelan työntekijöille

CLD lasten saamat vammaisetuudet eivät ole tällä hetkellä oikeudenmukaisia. Tukea myönnetään lyhyissä pätkissä tai vain perustukena.

Kelalla on ohje, jonka perusteella käsittelijät arvioivat hakijan oikeutta vammaistukeen, mutta tästä ohjeesta puuttuu kriteerit kloridiripulilapsille. Oikeastaan siitä puuttuu ylipäätän kriteerit suolistosairailla lapsille. Tämä johtuu Kelan mukaan siitä, että suolistosairaiden tilanteet vaihtelee, läääkärien lausonnoista saa riittävän kuvan ja suolistosairaiden asiat menevät herkästi Kelan oman asiantuntijalääkärin arvioon. (Lisäksihän Kelan luokittelussa CLD on harvinainen aineenvaihduntasairaus, ei suolistosairaus)

En jaksa usko, että Kelan asiantuntijalääkärillä olisi mitään ymmärrystä CLD:stä. Toisaalta hoitavat lääkärit kirjoittavat lausuntonsa siinä uskossa, että vanhempien kuvaus arjesta painottuu enemmän vammaistukea myöntäessä. 
Mielestäni CLD lapsille kuuluisi ylin vammaistuki vauvaikäisenä ja varhaislapsuudessa ennen kuin suolen toiminnan ry…

CLD for dummies (or for children)

Tässä konkreettisesti havainnoillistettuna mitä tapahtuu suolan ja veden suhteen.

Osmoottinen mekanismi. Verenkierrossa suolapitoisuus pitää olla hivenen korkeampi kuin suolessa, koska suola vetää vettä puoleensa. Jos suolapitoisuus on suolessa korkeampi se vetää veden elimistöstä ripuliksi. Jos on CLD, suolessa on aina suolaa.

Tarvitaan vesivärejä ja suolaa

Laveraa paperi
Ripottele suolaa

Suola muuttuu siniseksi, kun se vetää puoleensa vesiväriveden.

Entä miksi IV pitää olla riittävän vahvaa? (Kuvissa punajuuri mehua)
Normaali tilanne, kaikki ok
Kuiva, mutta veri vielä vahvaa, elektrolyytit ok, täytyy nesteyttää IV 
Vasen nesteytetty riittävän vahvalla IV, oikea liian laimealla elektrolyytit tippuneet
-> palaa ensimmäisiin kuviin ja päättele mitä tapahtuu, jos IV nesteet liian laimeita. 
Uskalla ylittää turvarajat.
CLD for dummies. Olkaa hyvä! 



Tekijänoikeus

Blogini kirjoitukset ovat omiani. Tekstit perustuvat pääosin google scholarilla löydettäviin tutkimuksiin, mutta koonnin ja päätelmät niistä olen tehnyt itse.

Blogin tarkoitus on levittää tietoa CLD:stä ja olen tyytyväinen, että olen siinä onnistunut.
Kuitenkin pyytäisin sen verran arvostusta työtäni kohtaan, ettet ota tietoja blogista mainitsematta lähdettä.

Mikäli halut lähdeviitteeseen muuta kuin kloridiripuli.blogspot.fi ole hyvä ja kommentoi blogia, voimme keskustella nimeni julkaisemisesta oman tekstisi yhteydessä.

Blogitekstit kuuluvat myös tekijänoikeuslain piiriin.




EU vammaiskortti / EU Disability card

Kesäkuun alusta on tullut suomalaisillekin mahdollisuus hakea EU:n Disability Cardia eli vammaiskorttia.

Vammaiskorttiin on oikeus mm. jos saa vammaistukea. Vammaistuki myönnetään pitkäaikaissairauden tai vamman perusteella, mutta vammaiskortti on markkinoitu vammaisen apuvälineeksi.

Vammaiskortti

Minne unohdettiin pitkäaikaissairaat?

CLD:n kohdalla kortin taakse voi saada merkit "jonon ohi" ja "esteetön wc", koska pelkästään merkkiä "wc" ei ole. Eihän sitä muuten tarvitsekaan jonon ohi päästä, mutta vessaan kyllä. Lapsen kanssa mielellääm invavessaan, jossa on tilaa ja käsisuihku.

Vammaiskortti on virallinen kortti ja moni paikkaa on muuttanut käytäntöjään niin, että vain vammaiskortin haltija saa siinä mainitut edut.

Crohn ja Colitiksella on toki vessapassi, mutta se ei toimi välttämättä ulkomailla ja vammaiskortti on tunnettu myös kaikkialla Suomessa. Onko riskinä, että vammaiskortti syrjäyttää vessapassin?

Omaishoidontuki oikeuttaa myös A merkintään el…