Siirry pääsisältöön

Vertaistukiryhmä - Patient support group

Jos haluat vertaistukiryhmään, facebookista löytyy kolme.

Salainen vertaisryhmä, johon saat kutsun kommentoimalla tähän blogiin ja antamalla sen sähköpostiosoitteen, jolla facebookia käytät. Kerrothan lyhyesti miksi haluat ryhmään, ettei sinne pääsisi ihmisiä joita CLD ei koske. Tämä ryhmä ja sen jäsenlista näkyväyt vain ryhmän jäsenille. Blogikommentteihin jätettyjä henkilökohtaisia asioita tai yhteystietoja ei julkaista.

Toinen ryhmä on Crohn ja Colitiksen ylläpitämänä, suljettu ryhmä, CLD eli synnynnynäinen kloridiripuli - Crohn ja Colitis ry

Avoin saksan ja englannin kielinen ryhmä. Open internatiol group in german and english, Congenitale Chloriddiarrhoe

You are also welcome to write me a comment in English. I won't publish the comments.

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Butyraattia ruoasta? Kuidut, hiilarit ja rasva

Tämä kirjoitus on täysin maallikon päätelmiä, kysy ruokavalioneuvoja ensisijaisesti hoitavalta lääkäriltä. Ravintolisänä saatava butyraatti  Butyraatin eli lyhytketjuisen rasvahapon, voihapon, on useissa tutkimuksissa havaittu olevan hyödyllisiä joillekin henkilöille, joilla on CLD, ks. edellinen kirjoitus. Sen sanotaan vaikuttavan kloridin aineenvaihduntaan, jopa siihen kuinka geenit ilmenevät suolistossa ( mm. Canani  2012), ja siten pidättävän enemmän kloridia elimistössä; CLD potilalla se vähentää suolantarvetta sekä ripulia ja auttaa ehkäisemään vakavaa kuivumista. Butyraattiin  uskotaan ehkäisevän mm. Crohnin tautia ja suolistosyöpää sekä parantavan vastustuskykyä tavallisia infektioita vastaan, sillä sanotaan olevan myös positiivinen vaikutus neurologisiin toimintoihin. Tutkimustietoa butyraatin vaikutuksesta CLD:hen, on saatavissa helpostikin ulkomailta, pääasiassa Italiasta (mm. Canani), mutta suomalaispotilalla tutkimus on vähäistä. Tässä suomalaisessa t...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Kalsiumista ja ripulista

Professori Sam Cheng  on tutkinut kalsiumreseptorin aktivaation vaikutusta ripuliin ja sen aiheuttamaan elektrolyytti/suolavajeeseen. Hän huomasi mm. että kalsiumin reseptorin aktivoiminen, esimerkiksi maidolla tai kalsiumlisillä, lisäsi kloridi-bikardonaattivaihtoa sekä SCFA-bikarbonaatti vaihtoa. (SCFA=lyhytketjuinen rasvahappo). Tällä tavoin kalsium vähensi vatsataudista johtuvaa elektrolyyttivajetta sekä lyhensi sen kestoa. Kalsiumin käyttäminen myös ennaltaehkäisi elektrolyyttivajetta tulevissa vatsataudeissa. Kalsiumreseptorien aktivointi myös ehkäisi liiasta kalsiumista johtuvia haittoja (calsium overload). Nämä on sinänsä merkittävä huomioita juuri CLD potilaille, sillä juuri kloridi-bikarbonaatti vaihto mekanismi ei toimi normaalisti ja toisaalta butyraatti, jota RB Canani on käyttänyt CLD:n hoidossa, on SCFA.  Rasvainen maito sisältää näitä molempia: kalsium ja SCFA:ta Toisaalta, kuitujen ja resistentin tärkkelyksen käydessä suolistossa syntyy SCFA:ta. Si...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Vammaistuesta lääkäreille ja Kelan työntekijöille

CLD lasten saamat vammaisetuudet eivät ole tällä hetkellä oikeudenmukaisia. Tukea myönnetään lyhyissä pätkissä tai vain perustukena. Kelalla on ohje, jonka perusteella käsittelijät arvioivat hakijan oikeutta vammaistukeen, mutta tästä ohjeesta puuttuu kriteerit kloridiripulilapsille. Oikeastaan siitä puuttuu ylipäätän kriteerit suolistosairailla lapsille. Tämä johtuu Kelan mukaan siitä, että suolistosairaiden tilanteet vaihtelee, läääkärien lausonnoista saa riittävän kuvan ja suolistosairaiden asiat menevät herkästi Kelan oman asiantuntijalääkärin arvioon. (Lisäksihän Kelan luokittelussa CLD on harvinainen aineenvaihduntasairaus, ei suolistosairaus) En jaksa usko, että Kelan asiantuntijalääkärillä olisi mitään ymmärrystä CLD:stä. Toisaalta hoitavat lääkärit kirjoittavat lausuntonsa siinä uskossa, että vanhempien kuvaus arjesta painottuu enemmän vammaistukea myöntäessä.  Mielestäni CLD lapsille kuuluisi ylin vammaistuki vauvaikäisenä ja varhaislapsuudessa ennen kuin suolen...
Lähetä kommentti
Lue lisää