Siirry pääsisältöön

EU vammaiskortti / EU Disability card

Kesäkuun alusta on tullut suomalaisillekin mahdollisuus hakea EU:n Disability Cardia eli vammaiskorttia.

Vammaiskorttiin on oikeus mm. jos saa vammaistukea. Vammaistuki myönnetään pitkäaikaissairauden tai vamman perusteella, mutta vammaiskortti on markkinoitu vammaisen apuvälineeksi.

 Vammaiskortti

Minne unohdettiin pitkäaikaissairaat?

CLD:n kohdalla kortin taakse voi saada merkit "jonon ohi" ja "esteetön wc", koska pelkästään merkkiä "wc" ei ole. Eihän sitä muuten tarvitsekaan jonon ohi päästä, mutta vessaan kyllä. Lapsen kanssa mielellääm invavessaan, jossa on tilaa ja käsisuihku.

Vammaiskortti on virallinen kortti ja moni paikkaa on muuttanut käytäntöjään niin, että vain vammaiskortin haltija saa siinä mainitut edut.

Crohn ja Colitiksella on toki vessapassi, mutta se ei toimi välttämättä ulkomailla ja vammaiskortti on tunnettu myös kaikkialla Suomessa. Onko riskinä, että vammaiskortti syrjäyttää vessapassin?

Omaishoidontuki oikeuttaa myös A merkintään eli kortin haltijan mukana pääsee avustaja ilmaiseksi moneen kohteeseen Suomessa ja Euroopassa.

Kortti on vapaaehtoinen ja maksullinen (10e), mutta onko CLD vamma? Onko kuvallinen vammaiskortti pitkäaikaissairaalle ihan ok? Jos mielestäsi ei ole, laita palautetta vammaiskortti@kvps.fi kortti on vielä pilottivaiheessa ja sitä kehitetään edelleen.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Butyraattia ruoasta? Kuidut, hiilarit ja rasva

Tämä kirjoitus on täysin maallikon päätelmiä, kysy ruokavalioneuvoja ensisijaisesti hoitavalta lääkäriltä. Ravintolisänä saatava butyraatti  Butyraatin eli lyhytketjuisen rasvahapon, voihapon, on useissa tutkimuksissa havaittu olevan hyödyllisiä joillekin henkilöille, joilla on CLD, ks. edellinen kirjoitus. Sen sanotaan vaikuttavan kloridin aineenvaihduntaan, jopa siihen kuinka geenit ilmenevät suolistossa ( mm. Canani  2012), ja siten pidättävän enemmän kloridia elimistössä; CLD potilalla se vähentää suolantarvetta sekä ripulia ja auttaa ehkäisemään vakavaa kuivumista. Butyraattiin  uskotaan ehkäisevän mm. Crohnin tautia ja suolistosyöpää sekä parantavan vastustuskykyä tavallisia infektioita vastaan, sillä sanotaan olevan myös positiivinen vaikutus neurologisiin toimintoihin. Tutkimustietoa butyraatin vaikutuksesta CLD:hen, on saatavissa helpostikin ulkomailta, pääasiassa Italiasta (mm. Canani), mutta suomalaispotilalla tutkimus on vähäistä. Tässä suomalaisessa tutkimuksessa  

Kalsiumista ja ripulista

Professori Sam Cheng  on tutkinut kalsiumreseptorin aktivaation vaikutusta ripuliin ja sen aiheuttamaan elektrolyytti/suolavajeeseen. Hän huomasi mm. että kalsiumin reseptorin aktivoiminen, esimerkiksi maidolla tai kalsiumlisillä, lisäsi kloridi-bikardonaattivaihtoa sekä SCFA-bikarbonaatti vaihtoa. (SCFA=lyhytketjuinen rasvahappo). Tällä tavoin kalsium vähensi vatsataudista johtuvaa elektrolyyttivajetta sekä lyhensi sen kestoa. Kalsiumin käyttäminen myös ennaltaehkäisi elektrolyyttivajetta tulevissa vatsataudeissa. Kalsiumreseptorien aktivointi myös ehkäisi liiasta kalsiumista johtuvia haittoja (calsium overload). Nämä on sinänsä merkittävä huomioita juuri CLD potilaille, sillä juuri kloridi-bikarbonaatti vaihto mekanismi ei toimi normaalisti ja toisaalta butyraatti, jota RB Canani on käyttänyt CLD:n hoidossa, on SCFA.  Rasvainen maito sisältää näitä molempia: kalsium ja SCFA:ta Toisaalta, kuitujen ja resistentin tärkkelyksen käydessä suolistossa syntyy SCFA:ta. Siinä miele

Cld:n hoito Suomessa ja muualla maailmassa

This might be the most popular post with the readers outside of Finland, based on the fact that when there is a peek in blog views from Ukraine and Lithuania this text has had most of the views... So please, if you don't understand Finnish and want to contact me, leave a comment - I won't publish it. Usually my blog has 0-30 view a week, but sometimes there is high peeks when most of the visits have been from Ukraine. Giving on the fact, that CLD is very rare disease, I'm wondering if someone in Ukraine needs help. Here is listed different treatments for congenitial cholirde diarhhea, hope this post will help someone with CLD. Click the links, most of the studies are in English.  SUOMESSA KÄYTETYT HOITOMUODOT CLD ei yleensä vaadi muuta hoitoa kuin päivittäin juotavaa suolakorvausliuosta, sen vahvuus ja määrä vaihtelee iän ja painon mukaan. Korvausliuoksen voi hakea valmiina apteekista tai tehdä kotona veteen apteekin punnitsemien annosjauhepussien mukaan. Suolakorvausli