Siirry pääsisältöön

Vammaistuesta lääkäreille ja Kelan työntekijöille

CLD lasten saamat vammaisetuudet eivät ole tällä hetkellä oikeudenmukaisia. Tukea myönnetään lyhyissä pätkissä tai vain perustukena.

Kelalla on ohje, jonka perusteella käsittelijät arvioivat hakijan oikeutta vammaistukeen, mutta tästä ohjeesta puuttuu kriteerit kloridiripulilapsille. Oikeastaan siitä puuttuu ylipäätän kriteerit suolistosairailla lapsille. Tämä johtuu Kelan mukaan siitä, että suolistosairaiden tilanteet vaihtelee, läääkärien lausonnoista saa riittävän kuvan ja suolistosairaiden asiat menevät herkästi Kelan oman asiantuntijalääkärin arvioon. (Lisäksihän Kelan luokittelussa CLD on harvinainen aineenvaihduntasairaus, ei suolistosairaus)

En jaksa usko, että Kelan asiantuntijalääkärillä olisi mitään ymmärrystä CLD:stä. Toisaalta hoitavat lääkärit kirjoittavat lausuntonsa siinä uskossa, että vanhempien kuvaus arjesta painottuu enemmän vammaistukea myöntäessä. 

Mielestäni CLD lapsille kuuluisi ylin vammaistuki vauvaikäisenä ja varhaislapsuudessa ennen kuin suolen toiminnan rytmi on vakiintunut ja korotettu tuki 16-vuotiaaksi asti, koska hoito vaatii vanhemman tarkkaa perehtyneisyyttä ja hoidon laiminlyönti voi johtaa liitännäissairauksiin ja kuolemaan. Elektrolyyttiarvoja voi seurata vain sairaalatason labrassa ja infektioissa tarvitaan usein vähintään labrat, vatsataudeissa vaativaa osastohoitoa.  Varsinkin vatsatauteja pyritään välttämään mahdollisuuksien mukaan ja se voi vaikuttaa sosiaaliseen elämään, kuten päivähoitoon tai koulunkäyntiin.

Kelan mielestä ei ole tapana tehdä päätöksiä kuin pätkissä, koska tilanne voi muuttua. CLD:hen ei ole oiretta parantavaa hoitoa. CLD on elinikäinenen vesiripuli, jossa liitännäissairauksien estämiseksi käytössä on päivittäinen suolakorvaus. Suolakorvaus myös ylläpitää ripulia. Ymmärrykseni ei riitä siihen, miten tilanne voisi vuosittain tai puolivuosittain merkittävästi muuttua. Vaikka lapsi kasvaessaan ottaa itse vastuuta suolakorvauksesta ja wc-käynneistä, hänen vastuulleen ei voi jättää esimerkiksi akuuttia hoitoa infektiossa.

Tässä Kelan yleiset kriteerit korotettuun ja ylimpään tukeen



Ohessa esimerkkejä siitä miten Kela myöntää vammaistukea muissa sairauksissa, joissa tilanne vaihtelee ja joihin heillä on ohje.





Diabetes



(Kuvakaappausten lähde: 
Kela Alle 16-vuotiaiden vammaistuki 15.1.2019)


Pyydän blogia lukevia lääkäreitä kirjaamaan C-lausuntoihin tarkasti, että kyseessä on parantumaton sairaus, jossa hoito ylläpitää oiretta, ja suosittamaan potilailleen korotettua tukea 16vuotiaaksi saakka. 

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Butyraattia ruoasta? Kuidut, hiilarit ja rasva

Tämä kirjoitus on täysin maallikon päätelmiä, kysy ruokavalioneuvoja ensisijaisesti hoitavalta lääkäriltä. Ravintolisänä saatava butyraatti  Butyraatin eli lyhytketjuisen rasvahapon, voihapon, on useissa tutkimuksissa havaittu olevan hyödyllisiä joillekin henkilöille, joilla on CLD, ks. edellinen kirjoitus. Sen sanotaan vaikuttavan kloridin aineenvaihduntaan, jopa siihen kuinka geenit ilmenevät suolistossa ( mm. Canani  2012), ja siten pidättävän enemmän kloridia elimistössä; CLD potilalla se vähentää suolantarvetta sekä ripulia ja auttaa ehkäisemään vakavaa kuivumista. Butyraattiin  uskotaan ehkäisevän mm. Crohnin tautia ja suolistosyöpää sekä parantavan vastustuskykyä tavallisia infektioita vastaan, sillä sanotaan olevan myös positiivinen vaikutus neurologisiin toimintoihin. Tutkimustietoa butyraatin vaikutuksesta CLD:hen, on saatavissa helpostikin ulkomailta, pääasiassa Italiasta (mm. Canani), mutta suomalaispotilalla tutkimus on vähäistä. Tässä suomalaisessa t...
Lähetä kommentti
Lue lisää

Kalsiumista ja ripulista

Professori Sam Cheng  on tutkinut kalsiumreseptorin aktivaation vaikutusta ripuliin ja sen aiheuttamaan elektrolyytti/suolavajeeseen. Hän huomasi mm. että kalsiumin reseptorin aktivoiminen, esimerkiksi maidolla tai kalsiumlisillä, lisäsi kloridi-bikardonaattivaihtoa sekä SCFA-bikarbonaatti vaihtoa. (SCFA=lyhytketjuinen rasvahappo). Tällä tavoin kalsium vähensi vatsataudista johtuvaa elektrolyyttivajetta sekä lyhensi sen kestoa. Kalsiumin käyttäminen myös ennaltaehkäisi elektrolyyttivajetta tulevissa vatsataudeissa. Kalsiumreseptorien aktivointi myös ehkäisi liiasta kalsiumista johtuvia haittoja (calsium overload). Nämä on sinänsä merkittävä huomioita juuri CLD potilaille, sillä juuri kloridi-bikarbonaatti vaihto mekanismi ei toimi normaalisti ja toisaalta butyraatti, jota RB Canani on käyttänyt CLD:n hoidossa, on SCFA.  Rasvainen maito sisältää näitä molempia: kalsium ja SCFA:ta Toisaalta, kuitujen ja resistentin tärkkelyksen käydessä suolistossa syntyy SCFA:ta. Si...
Lähetä kommentti
Lue lisää

CSD eli synnäinen natriumripuli

CLD:tä kutsutaan mieluummin puhekielessä suolan imeytymishäiriöksi, oikeastaan se on kloridin imeytymishäiriö, mutta on olemassa CLD:täkin harvinaisempi suolan imeytymishäiriö eli natriumin imeytymishäiriö, CSD. (Congenital sodium diarhhea) CSD aiheuttaa hyvin samanlaisia oireita kuin CLD. Raskausaikana lapsivesi lisääntyy, suolenmutkat ovat hunajakennomaiset ja lapset syntyvät usein etuajassa. Mitään rakenteellista vikaa ei suolistossa näy, joka selittäisi oireet. Vauvoilla on syntyessään ripuli, mutta myös suurempi riski komplikaatioihin, esimerkiksi suolentuppeumaan, jolloin kakkaa ei välttämättä tule ollenkaan. Tosin myös CLD potilailla on hieman suurentunut riski suolentuppeumaan tai suolisolmuun. CSD:n ja CLD:n erottaa kakan koostumus ja pH. CSD vauvoilla kakassa on runsaasti natriumia ja se on emäksistä, veren pH on hapan. CLD:ssä kakassa on huimasti kloridia, se on hapanta ja veren pH on emäksinen. CSD vauvojen vatsa on myös vakavissa muodoissa syntyessä hyvin suuri, suur...
Lähetä kommentti
Lue lisää