CLD lasten saamat vammaisetuudet eivät ole tällä hetkellä oikeudenmukaisia. Tukea myönnetään lyhyissä pätkissä tai vain perustukena.
Kelalla on ohje, jonka perusteella käsittelijät arvioivat hakijan oikeutta vammaistukeen, mutta tästä ohjeesta puuttuu kriteerit kloridiripulilapsille. Oikeastaan siitä puuttuu ylipäätän kriteerit suolistosairailla lapsille. Tämä johtuu Kelan mukaan siitä, että suolistosairaiden tilanteet vaihtelee, läääkärien lausonnoista saa riittävän kuvan ja suolistosairaiden asiat menevät herkästi Kelan oman asiantuntijalääkärin arvioon. (Lisäksihän Kelan luokittelussa CLD on harvinainen aineenvaihduntasairaus, ei suolistosairaus)
Kelalla on ohje, jonka perusteella käsittelijät arvioivat hakijan oikeutta vammaistukeen, mutta tästä ohjeesta puuttuu kriteerit kloridiripulilapsille. Oikeastaan siitä puuttuu ylipäätän kriteerit suolistosairailla lapsille. Tämä johtuu Kelan mukaan siitä, että suolistosairaiden tilanteet vaihtelee, läääkärien lausonnoista saa riittävän kuvan ja suolistosairaiden asiat menevät herkästi Kelan oman asiantuntijalääkärin arvioon. (Lisäksihän Kelan luokittelussa CLD on harvinainen aineenvaihduntasairaus, ei suolistosairaus)
En jaksa usko, että Kelan asiantuntijalääkärillä olisi mitään ymmärrystä CLD:stä. Toisaalta hoitavat lääkärit kirjoittavat lausuntonsa siinä uskossa, että vanhempien kuvaus arjesta painottuu enemmän vammaistukea myöntäessä.
Mielestäni CLD lapsille kuuluisi ylin vammaistuki vauvaikäisenä ja varhaislapsuudessa ennen kuin suolen toiminnan rytmi on vakiintunut ja korotettu tuki 16-vuotiaaksi asti, koska hoito vaatii vanhemman tarkkaa perehtyneisyyttä ja hoidon laiminlyönti voi johtaa liitännäissairauksiin ja kuolemaan. Elektrolyyttiarvoja voi seurata vain sairaalatason labrassa ja infektioissa tarvitaan usein vähintään labrat, vatsataudeissa vaativaa osastohoitoa. Varsinkin vatsatauteja pyritään välttämään mahdollisuuksien mukaan ja se voi vaikuttaa sosiaaliseen elämään, kuten päivähoitoon tai koulunkäyntiin.
Kelan mielestä ei ole tapana tehdä päätöksiä kuin pätkissä, koska tilanne voi muuttua. CLD:hen ei ole oiretta parantavaa hoitoa. CLD on elinikäinenen vesiripuli, jossa liitännäissairauksien estämiseksi käytössä on päivittäinen suolakorvaus. Suolakorvaus myös ylläpitää ripulia. Ymmärrykseni ei riitä siihen, miten tilanne voisi vuosittain tai puolivuosittain merkittävästi muuttua. Vaikka lapsi kasvaessaan ottaa itse vastuuta suolakorvauksesta ja wc-käynneistä, hänen vastuulleen ei voi jättää esimerkiksi akuuttia hoitoa infektiossa.
Tässä Kelan yleiset kriteerit korotettuun ja ylimpään tukeen
Tässä Kelan yleiset kriteerit korotettuun ja ylimpään tukeen
Ohessa esimerkkejä siitä miten Kela myöntää vammaistukea muissa sairauksissa, joissa tilanne vaihtelee ja joihin heillä on ohje.
Diabetes
(Kuvakaappausten lähde:
Kela Alle 16-vuotiaiden vammaistuki 15.1.2019)
Pyydän blogia lukevia lääkäreitä kirjaamaan C-lausuntoihin tarkasti, että kyseessä on parantumaton sairaus, jossa hoito ylläpitää oiretta, ja suosittamaan potilailleen korotettua tukea 16vuotiaaksi saakka.
Kommentit