SUOLAKORVAUKSEN KELA-KORVAUS
Suolakorvausliuos on 100% kelakorvattava. Liuosta varten suolaa voi hakea apteekista korkeintaan 3kk määrän. Korvattavuutta varten lapsen kelakorttiin tarvitaan merkintä.
KUNNAN HOITOTARVIKEJAKELU
Lääkärin lausunnolla kunnan hoitotarvikejakelusta saa vaippoja ja vuoteensuojia. Jos riittävän pitkälle lakia tonkii niin näissä ei pitäisi olla mitään rajaa, kuinka paljon kunta niitä antaa vaan määrän tulisi perustua siihen kuinka paljon enemmän lapsi tarvitsee vaippoja verrattuna samanikäisiin keskimäärin. Usein kunnat kuitenkin antavat 3-5vaippaa/vrk, vuoteensuojien saaminen riippuu kunnasta. Joissakin kunnissa vaippoja saa vasta tietystä iästä alkaen, tätä perustellaan mm. sillä, että "kaikki vauvat tarvitsevat vaippoja". Oleellista onkin kertoa lääkärille kuinka monta vaippaa lapsi tarvitsee päivässä?
Jos annat lapselle suolan ruiskulla, myös ruiskut tulisi saada hoitotarvikejakelusta.
Jos annat lapselle suolan ruiskulla, myös ruiskut tulisi saada hoitotarvikejakelusta.
Alle 16-vuotiaan vammaistuki kuuluu siis alle 16-vuotiaille kehitysvammaisille sekä niille lapsille, joilla on jokin pitkäaikainen sairaus tai vamma. Sitä haetaan Kelasta ja liitteeksi tarvitaan lääkärin lausunto.
Vammaistuen yleiset kriteerit ovat yksinkertaistetusti:
alin tuki = vaatii viikottain enemmän työtä kuin normaalisti saman ikäisen lapsen hoito vaatii
korotettu tuki = vaatii päivittäin
ylin tuki = vaatii ympärivuorokauden
Tukeen vaikuttaa myös sairauden tai vamman hoidosta aiheutuvat kustannukset, kuten sairaanhoito ja lääkekulut, matkakustannukset, ja ylimääräiset vaate tai hoitotarvikekulut. Käytännössä kaikki menot, jotka ylittävät terveen sananikäisen lapsen menot kannattaa kirjata.
Joillekin sairauksille Kelalla on olemassa valmiit ohjeeet millä perustein tuen määrä päätetään, useilta harvinaisilta sairauksilta nämä kriteerit puuttuvat ja tuki päätetään aina jokaiselle lapselle erikseen. Jokaiselle lapselle, jolla on cld kuuluisi vähintään korotettu tuki sillä perusteella, että suolakorvaushoito on päivittäistä ja sen laiminlyönti on hengenvaarallista ja johtaa liitännäissairauksiin. CLD vaatii myös vanhemman varuilla oloa, jonka pitäisi jo itsessään tuoda automaattisesti korotettu tuki.
Kelan omassa oppaassa olevis kriteereitä voisi cld:n kohdalla soveltaa vaikka näin:
"CLD lapsen päivittäisen hoidon tavoitteena on turvata lapsen suolatasapaino ripulista huolimatta. Lapsen hoidosta huolehtivan tulee osata tunnistaa suolatasapainon heilahtelu, erityisesti elektrolyytrien mahdollinen lasku. Esimerkiksi hypokalemia voi aiheuttaa hengenvaaran ja sen hoito vaatii välittömiä toimenpiteitä. Suolatasapainon mittaamiseen ei ole käytettävissä pikamittaria vrt. diabeetikoiden verensokerimittari, vaan epäiltäessä suolatasapainon häiriintymistä tarvitaan aina verikoe. Lisäksi lapsen hoidossa on huomioitavaa, että sairastumiset sekä voimakas hikoilu lisäävät suolan tarvetta. Vatsataudit ja korkea kuumeiset taudit saattavat lisätä suolan tarvetta niin paljon, että lapsi tarvitsee välitöntä sairaalahoitoa suolatasapainon turvaamiseksi. Elektrolyytit voivat tällöin tippua epätavallisen nopeasti, ja vanhemman tulee osata arvioida paljonko lisäsuolaa voidaan välittömästi antaa.
Lapsella on synnynnäinen ripuli, joten wc-hygienia vaatii erityistä huomiota. Kakka on polttavaa ja rikkoo herkästi ihon, puuttellinen hygienia voi johtaa peräaukon alueen tulehtumiseen. Pikkuvauva-aikana ripuli on ympärivuorokautista ja merkittävästi sitovampaa kuin tavallisen lapsen hoito. Ennen kuin lapselle löytyy selkeä ulostusrytmi kuuluisi hänelle ylin tuki hoidon vaativuuden vuoksi. Samoin, jos elektrolyyttitasapaino on hankalasti hallittava.
CLD:n hoito on pääosin keskitetty yliopistollisiin sairaaloihin ja ainakin varhaislapsuudessa kontrollit olisi hyvä olla vähintään 3kk välein. CLD:n hoito vaatii vanhemman tarkkaa perehtyneisyyttä, sillä sairaus on tuttu vain harvoille lääkäreille ja hoidon laiminlyönti johtaa liittäissairauksiin, kasvun ja kehityksen häiriöihin tai kuolemaan."
Lapsella on synnynnäinen ripuli, joten wc-hygienia vaatii erityistä huomiota. Kakka on polttavaa ja rikkoo herkästi ihon, puuttellinen hygienia voi johtaa peräaukon alueen tulehtumiseen. Pikkuvauva-aikana ripuli on ympärivuorokautista ja merkittävästi sitovampaa kuin tavallisen lapsen hoito. Ennen kuin lapselle löytyy selkeä ulostusrytmi kuuluisi hänelle ylin tuki hoidon vaativuuden vuoksi. Samoin, jos elektrolyyttitasapaino on hankalasti hallittava.
CLD:n hoito on pääosin keskitetty yliopistollisiin sairaaloihin ja ainakin varhaislapsuudessa kontrollit olisi hyvä olla vähintään 3kk välein. CLD:n hoito vaatii vanhemman tarkkaa perehtyneisyyttä, sillä sairaus on tuttu vain harvoille lääkäreille ja hoidon laiminlyönti johtaa liittäissairauksiin, kasvun ja kehityksen häiriöihin tai kuolemaan."
Esimerkiksi diabeetikko saa samankaltaisin perustein saa automaattisesti korotetun tuen 16-vuotiaaksi saakka, niin kyllä se samoin perustein kuuluu myös lapselle, jolla on cld.
Jos lapsella on cld:n lisäksi jokin muu sairaus, joka jollain tavoin vaikeuttaa cld:n hoitoa hänelle kuuluu ylin vammaistuki. Esimerkiksi Crohn + CLD. Samoin jos CLD vaikuttaa jonkin toisen sairauden hoitoon.
Avainasia on kertoa millaista hoitoa laspsi tarvitsee ja mihin aikaan vuorokaudesta? Älä valehtele, mutta kerro pahimman päivän mukaan ja mahdollisimman kamalan kuuloisesti. Miten toinen sairaus tai vamma hankaloittaa cld:n hoitamista tai toisinpäin? Kelalle kannattaa kertoa myös kaikki ne ylimääräiset kustannukset, mitä cld aiheuttaa. Haittaa ei ole siitäkään, että lähettää perustiedot CLD:stä, sillä Kelan käsittälijälle tämä on todennäköisesti tuntematon asia.
Linkit:
OMAISHOIDONTUKI
Omaishoidontuki myönnetään lapselle, jonka hoito on vaativaa ja sitovaa. Pienten cld lasten hoito vaatii pitkään ympärivuorokautista hoitoa, mutta iän myötä vaativuus helpottaa. Silloinkin saattaa vielä olla oikeus omaishoidontukeen. Oleellista tässäkin: miten eroaa perusterveen lapsen hoidosta?
Koska erityisesti vatsataudit ovat cld lapsille vaarallisia, kotihoito on usein suositelluin vaihtoehto, vaikkakaan päivähoito kodin ulkopuolella päiväkodissa tai perhepäivähoitajalla ei ole yleensä kiellettyä. Mikäli lääkäri suosittelee cld lapsen hoitamista kotona, on perusteita hakea kunnalta omaishoidon tukea. Vaikka cld ei oikein hoidettuna yleensä vaikuta lapsen toimintakykyyn, oikeus omaishoidontukeen perustuu sillä, että kotihoidolla pyritään vähentämään vatsatauti-infektioita, jotka pahimmillaan voisivat johtaa hengenvaaraan toisin sanoen kotihoidolla vältetään hoitoa sairaalassa, jonka kunta joutuisi maksamaan. Päiväkodissa infektioriski on noin kolminkertainen kotiin verrattuna. Vaikka vanhempi kävisi töissäkin, liittyy cld lapsen vanhemmuuteen varalla olo, jos jotain siellä hoidossa jotainn sattuu.
Toisaalta, jos lapsen hoito vaatii enemmän ohjausta ja valvontaa, vaikka wc-asioissa tai suolan juonnissa tai jos hoito on ympärivuorokautista niin tuki voi olla korkeampi. Yöhoidon tarve usein erottaa alimman ja korotetun tukiluokan. Yöhoitoa cld:ssä on, jos lapsi kakkaa öisin tai jos suolaa annetaan yölläkin (pikkuvauva-aika). Jos kotihoidon järjestäminen vaatii jommankumman vanhemman pois jääntiä työstä voi omaishoidontuki olla myös korkeampi = estynyt päätoimisesti opiskelemasta tai tekemästä työtä. Hakiessa kannattaa mainita nämä.
Toisaalta, jos lapsen hoito vaatii enemmän ohjausta ja valvontaa, vaikka wc-asioissa tai suolan juonnissa tai jos hoito on ympärivuorokautista niin tuki voi olla korkeampi. Yöhoidon tarve usein erottaa alimman ja korotetun tukiluokan. Yöhoitoa cld:ssä on, jos lapsi kakkaa öisin tai jos suolaa annetaan yölläkin (pikkuvauva-aika). Jos kotihoidon järjestäminen vaatii jommankumman vanhemman pois jääntiä työstä voi omaishoidontuki olla myös korkeampi = estynyt päätoimisesti opiskelemasta tai tekemästä työtä. Hakiessa kannattaa mainita nämä.
Silloin, jos hoitaja on jatkuvasti tai toistuvasti sidottu lapsen hoitoon ympärivuorokauden kuuluu hoitajalle myös 3vrk vapaata/kk. Varahoitaja voi olla joku tuttava, joka saa pienen korvauksen siitä, että tulee hoitamaan tai se voi olla joku palveluntuottaja. Lapsen kohdalla hoitosuus katsotaan yleensä ynpärivuorokautiseksi.
Koska kyseessä on kunnan maksama tuki, kunta määrittelee kriteerit osin itse eikä kriteerien täyttyminen vielä automaattisesti tuo tukea. Kunta voi kieltäytyä maksamasta tukea, jos heidän omaishoitoon varaamansa määrärahat eivät riitä. Käytännössä tämä siis tarkoittaa sitä, että kunta maksaa ensin kaikkein vaikeimmin hoidettavien tuet ja jos rahaa jää niin sitten maksetaan muille. Kunta ei voi kuitenkaan kieltäytyä tuen maksamisesta kahtena peräkkäisenä vuonna, sillä määrärahabudjettia tehdessä heidän tulee ottaa huomioon kunnassa oleva omaishoidontarve. Kunnat ovat hyviä löytämään porsaanreikiä tässäkin asiassa. Omaishoidontukea kannattaakin hakea heti vuoden alussa, loppuvuodesta määrärahat ovat usein loppu.
Tuki saatetaan laskea tuloksi, jolla on merkitystä, jos Kela maksaa jotain etuutta tuen saajalle. Tällöin Kelan maksama etuus saattaa tippua minimimäärään. Myös työkkäriä kiinnostaa hoidon sitovuus, jos omaishoitaja hakee työttömyysturvaa. Työttömyysturvaa ei saa jos työkkäri katsoo, että omaishoito estää kokoaikatyön teon.
KUNNAN MAKSAMA VAATEKULUKORVAUS
Jos lapsen vaatteet ja tekstiilit kuluvat sairauden vuoksi tavallista nopeammin voi kunta maksa erityiskorvausta. CLD:ssä ainakin pyykkäämisen vuoksi tekstiilit kuluvat nopeammin, lisäksi hyvin hapan kakka kuluttaa ainakin alushousut äkkiä rikki, jos lapsi tuhrii. Tätäkin voi siis kunnan vammaispalvelujen kautta kokeilla. https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/toimeentulo/erityiskorvaukset
ERITYISHOITORAHA
Erityishoitorahaa voi saada, jos vanhempi osallistuu lapsen hoitoo osastolla. Sen maksaa Kela, mutta osastolta tarvitaan lausunto erityishoitorahaa varten. Sitä ei voi saada yhtä aikaa äitiys- tai vanhempainrahan kanssa.
Tuki saatetaan laskea tuloksi, jolla on merkitystä, jos Kela maksaa jotain etuutta tuen saajalle. Tällöin Kelan maksama etuus saattaa tippua minimimäärään. Myös työkkäriä kiinnostaa hoidon sitovuus, jos omaishoitaja hakee työttömyysturvaa. Työttömyysturvaa ei saa jos työkkäri katsoo, että omaishoito estää kokoaikatyön teon.
KUNNAN MAKSAMA VAATEKULUKORVAUS
Jos lapsen vaatteet ja tekstiilit kuluvat sairauden vuoksi tavallista nopeammin voi kunta maksa erityiskorvausta. CLD:ssä ainakin pyykkäämisen vuoksi tekstiilit kuluvat nopeammin, lisäksi hyvin hapan kakka kuluttaa ainakin alushousut äkkiä rikki, jos lapsi tuhrii. Tätäkin voi siis kunnan vammaispalvelujen kautta kokeilla. https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/toimeentulo/erityiskorvaukset
ERITYISHOITORAHA
Erityishoitorahaa voi saada, jos vanhempi osallistuu lapsen hoitoo osastolla. Sen maksaa Kela, mutta osastolta tarvitaan lausunto erityishoitorahaa varten. Sitä ei voi saada yhtä aikaa äitiys- tai vanhempainrahan kanssa.
Kommentit