Vaikka kloridiripulin hoidosta on laajalti tietoa potilailla itsellään ja lapsipotilaiden vanhemmilla, sekä potilaita hoitavilla muutamalla erikoislääkärillä ei tämä tieto aina välity muille lääkäreille. Yksi erittäin hyvä artikkeli, jossa on perusperiaatteet CLD:n hoidosta on "Synnynnäinen kloridiripuli".
Kuitekin Käypä Hoito - sivustolta löytyvä artikkeli ei ole hoitosuositus vaan artikkeli kloridiripulista lääkärin käsikirjasta vuodelta 2014.
Käypä Hoito -sivustolta löytyvät suositukset ovat kaikkien lääkärien helposti käytettävissä, ja lääkärit jopa kantelevat toisistaan, jos huomaavat, ettei suosituksia noudateta. Siksi on erittäin tärkeää, että Käypä Hoito - suositukset olisivat käypä hoito suosituksia eivätkä jotain muuta. Se parantaisi potilasturvallisuutta ja helpottaisi kommunikaatiota potilaiden, vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä, jos CLD:stä ylipäätään olisi olemassa hoitosuositus - mikäli se suositus olisi oikein.
Tässä linkki artikkeliin, joka löytyy Käypä Hoito - sivustolta ja tässä ongelmakohtia, joita itse tästä löydän
- lisäisin, että vauvat syntyvät usein ennenaikaisina runsaan lapsiveden vuoksi, sillä ripuli alkaa jo kohdussa
Tärkeät, diagnoosiin johtavat, tutkimukset:
Ulosteen kloridi yli 90 ja geenitesti. Voidaan todeta jo raskausaikana istukka- tai lapsivesinäytteestä.
Tärkeät hoidon seuranta tutkimukset:
Elektrolyyttitasapaino, happo-emästase, virtsan kloridi ja munuaisten toiminnan mittarit. Oikein hoidettuna virtsaan erittyy kloridia ja se varmistaakin osaltaan suolakorvauksen riittävyyttä.
Kuitekin Käypä Hoito - sivustolta löytyvä artikkeli ei ole hoitosuositus vaan artikkeli kloridiripulista lääkärin käsikirjasta vuodelta 2014.
Käypä Hoito -sivustolta löytyvät suositukset ovat kaikkien lääkärien helposti käytettävissä, ja lääkärit jopa kantelevat toisistaan, jos huomaavat, ettei suosituksia noudateta. Siksi on erittäin tärkeää, että Käypä Hoito - suositukset olisivat käypä hoito suosituksia eivätkä jotain muuta. Se parantaisi potilasturvallisuutta ja helpottaisi kommunikaatiota potilaiden, vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä, jos CLD:stä ylipäätään olisi olemassa hoitosuositus - mikäli se suositus olisi oikein.
Tässä linkki artikkeliin, joka löytyy Käypä Hoito - sivustolta ja tässä ongelmakohtia, joita itse tästä löydän
Kliininen kuva
"Tärkeät tutkimukset
- Ulosteen elektrolyyteissä kloridipitoisuus on suuri (> 90 mmol/l).
- Todetaan useiden elektrolyyttien häiriöitä; mm. virtsaan ei erity lainkaan kloridia.
- Suomalaisille potilaille on geenitesti."
Tärkeät, diagnoosiin johtavat, tutkimukset:
Ulosteen kloridi yli 90 ja geenitesti. Voidaan todeta jo raskausaikana istukka- tai lapsivesinäytteestä.
Tärkeät hoidon seuranta tutkimukset:
Elektrolyyttitasapaino, happo-emästase, virtsan kloridi ja munuaisten toiminnan mittarit. Oikein hoidettuna virtsaan erittyy kloridia ja se varmistaakin osaltaan suolakorvauksen riittävyyttä.
"Geenitietoa
- Geenille on ehdotettu myös lyhennettä CLD (CL =kloridi), mutta se olisi hyvä säästää toiselle suomalaistaudille, kongenitaaliselle laktaasinpuutokselle."
Suomalaispotilaiden keskuudessa CLD on vakiintunut käyttöön, sillä kloridiripuli on vaikea sana sekä sosiaalisesti huono termi. CLD:n lisäksi puhutaan mm. suolan imeytymishäiriöistä
"Hoidossa huomattavaa
- Vastasyntyneen akuutit nestetasapainohäiriöt hoidetaan tavalliseen tapaan.
- Potilaiden tulee syödä koko ikänsä natrium- ja kaliumkloridia sekä juoda riittävästi vettä.
- Infektiotautien aikana on varottava nestetasapainon häiriöitä."
Aivan totaalisen puutteelista! Ja nestetasapainohäiriöitä ei hoideta tavalliseen tapaan, sillä tavallinen tapa on bikarbonaattipitoiset nesteet sekä kaliumin turvarajojen noudattaminen! :O Tavallinen tapa on vaarallista cld potilialle!
Potilaat eivät syö natrium- ja kaliumkloridia vaan pääsääntöisesti juovat nacl-kcl liuosta tai käyttävät annosjauhepusseja sekoitettuna vapaaseen nestemäärään. Tähänkin löytyy suositus Wedenojan artikkelista, mutta suolakorvauksen toteutus on kuitenkin yksilöllistä
Infektiotaudeissa on varottava nestetasapainon häiriöitä, mutta tähän täytyisi lisätä myös kuinka ne hoidetaan? Usein tarvitaan g5%+nacl+kcl, jossa kaliumkloridin pitoisuus ylittää selvästi tavanomaiset turvarajat. Bikarbonaattipitoisia nesteitä ei pääsääntöisesti tule antaa, sillä potilaille kehittyy kuivumassa metabolinen alkaloosi. Vahvan KCl iv-nesteen kanssa on aina oltava EKG-seuranta.
"Taudin aiheuttama taakka
- Oikein hoidettuna ”potilaat” viettävät normaalia elämää, vaikka hieman tavallista löysemmin ulostein."
HIEMAN?!? Ripulioire jatkuu koko eliniän.
"Esiintyminen
- Suomesta tunnetaan yli 50 potilasta, lähes kaikki nuorelta asutusalueelta."
Tavataan kaikkialla Suomessa, kuitenkin eniten Kainuussa, Oulun seudulla ja Itä-Suomessa. Vuosittain synytyy 0-2 lasta, jolla on CLD. Arvioilta ehkä alle 100 nykyään.
Olen laittanut asiasta palautetta ja ko. artikkelin ei pitäisi näkyä käypä hoito - sivustolla, se on poistunut, jos linkki ei toimi.
Lääkärin käsikirjaan artikkeli on päivitetty syksyllä 2018.
Lääkärin käsikirjaan artikkeli on päivitetty syksyllä 2018.
Kommentit