Kloridiripuli - CLD

Potilaslain mukaan potilas on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan tai lasta yhteisymmärryksessä huoltajan kanssa. Toisinaan tämä ei toteudu tai syntyy epäilys, että hoitohenkilökunta olisi tehnyt virheen. Koska me kaikki olemme ihmisiä, ovat virheet mahdollisia. Mitä siis voi tehdä? Ensimmäiseksi tietysti täytyisi pyrkiä hyvään keskusteluyhteyteen ja ottaa puheeksi asioita, joista itse on eri mieltä. Aina tämä ei toimi eikä potilaalla ole velvollisuutta olla määrättömän joustava, kun on kyse hänen voinnistaan. Toisinaan henkilökemiat eivät kohtaa ja yhteisymmärrystä on vaikea löytää. Tässä tekstissä on lueteltu potilaan oikeuksia. Potilasasiamiehet auttavat, jos koet etteivät nämä toteudu. Oikeus tulla kuulluksi. Oikeus vaikuttaa hoitoonsa. Oikeus tulla kohdelluksi inhimillisesti. Oikeus vaihtaa hoitavaa lääkäriä hoitotason sisällä resurssien salliessa. Oikeus valita lääkärinsä. Oikeus valita hoitopaikkaansa kiireettömän erikoissairaanhoidon osalta. Oikeus tarkistaa...

Suomessa  on nyt tänä vuonna alkamassa kansallinen tutkimus CLD:stä ja bakteerikannasta, tutkijoiden pommittaminen sähköpostein tuotti tulosta. Tässä tutkimuksen julkinen  tiedote. Mutta sillä välin Norjassa asiaan on jo tartuttu. Norjalaistutkijat tekivät bakteerikantatutkimuksen GUCY2C natriumripuli potilaiden bakteerikannasta, ja sen yhteydestä muihin suolistosairauksiin, erityisesti Crohnnin riskiin.  Tutkimus tässä Tutkimuksen pääpointit oli, että GUCY2C geenivirhe vaikuttaa itsessään jo suoraan bakteerikantaan, sillä se muuttaa olosuhteita siten, että jotkin bakteerit eivät välttämättä selviä suolistossa. Erityisen vähän oli bifidoryhmän bakteereja ja f.prausnitzii bakteereja. Näiden puute onkin liitetty suurempaan Crohn riskiin. Sitä voiko bakteerikantaa muuttaa antamalla ravintolisänä probiotteeja ja prebiootteja, ei tutkittu. Kuitenkin tutkijat uskoivat, ettei se välttämättä auttaisi sillä olosuhteet suolistossa ovat tietyille hyville bakteereille erittäin ha...

Hoitotasapainossa oleva CLD ei aiheuta hypokalemiaa, mutta suolatasapaino voi järkkyä herkästi erityisesti lapsilla, rajussa pahoinvoinnissa tai kuumeessa myös aikuisilla. Hypokalemian korjaamiseksi tarvitaan tavallista suurempia määriä kaliumkloridia. Turvarajojen yli useimmiten. Vahva kaliumkloridi iv rasittaa suonia ja on niin vahvaa että heikompi hirvittää. Lapsetkin voivat tarvita niin suuria määriä, mikä tappaisi perusterveen aikuisen. Tämä on suuri ongelma, sillä esimerkiksi vatsataudissa vaikea hypokalemia kehittyy erittäin nopeasti. Jos vastassa on lääkäri, joka ei ole CLD potilaita hoitanut, hän ei anna riittävän vahvaa iv:tä. Ymmärrettävää, sillä lääkärin kokemuksen mukaan niin vahva iv olisi hengenvaarallista. Paradoksaalisesti, on hengenvaaraillista olla antamatta riittävän vahvaa iv:tä. Jos vahvan iv:n saakin, lääkäri yleensä määrää sen pikana - muutama tunti ja sitten poikki. Lasten kohdalla asiasta tekee eettisesti vaikean vielä se, että vanhempi ei voi kieltää lääkär...

Tämä teksti koskee suolatasapainosta kertovien labrojen tulkintaa. Toivoakseni tekstistä on apua sellaisissa tilanteissa, joissa lääkärin osaaminen CLD:stä ei jostain syystä vakuuta. Keskustelu kuitenkin lääkärin kanssa, jos sinulla on epäilyksiä suolatasapainon suhteen. CLD on harvinainen ja usein voi käydä niin, että kiireessä unohtaa, ettei kaikkea voi tulkita samoin periaattein kuten kellä tahansa. Omaan kokemukseen perustuen tulkitsen näin: Labra-arvoissa pätee samat rajat kuin tavallisestikin. Useimpien labrojen sivuilta löytyy viitearvot. Usein ne myös ilmoitetaan labravastauksen yhteydessä. CLD:ssä olennaisia testejä ovat: Suolat eli kalium (P-K), natrium (P-Na) ja kloridi (P-Cl). Verikaasut eli pH, bikarbonaatit (hco3) ja emäsylimäärä (be). (Myös hengitys vaikuttaa) Kloridin erityis virtsaan, kerta tai vuorokausinäyte, vuorokausi näyte varmempi. (U-Cl tai dU-Cl) Munuaisten toimintaa kuvaavat arvot krea, kystatiini-C, aldosteroni, reniini ja tarvittaessa GFR (munuaispuh...

Tämä aihe on hieman hankala, sillä tutkimuksia maitohappobakteereista CLD potilailla ei ole. Teksti on ollut kesken jo pitkään, mutta nämä kun on tulleet puheeksi niin julkaisen nyt "keskeneräisenä". Mitä maitohappobakteereista sitten noin ylipäätään sanotaan sellaista mikä voisi CLD:hen liittyä? Asidofilius & Bifidus voimistavat SLC26A3 geeniä ja siten kloridi-bikarbonaatti vaihtoa. SLC26A3 geenin mutaatio aiheuttaa CLD:n. Voiko sitä siis voimistaa maitohappobakteereilla ja jos muuntunutta geeniä voimistaa niin mitä tapahtuu? Väistyvätkö oireet vai pahenevatko ne? Toisaalta nämä maitohappobakteerit vaikuttavat positiivisesti myös muihin kloridi-bikarbonaatti järjestelmiin. Siinä mielessä niistä voisi olla hyötyä CLD:ssäkin. Hyöty on huomattu elävillä, mutta ei tapetuilla maitohappobakteereilla. Toisaalta osa tutkijoista kehottaa varovaisuuteen maitohappobakteerien käytössä suolistosairailla, sillä heillä on havaittu tavallista suurempia määriä asidofilius ja bifidoba...

Jos oma tai vanhemman vaisto sanoo, etä nyt on suolaktasapaino pielessä niin aina saa mennä kontroliliin. Vaisto ei vaan aina kerro kaikkea, joten näitäkin voi tarkkailla. Mataliin elektrolyytteihin ja kuivumaan liittyviä oireita voivat olla: - väsymys - kova jano - ruokahaluttomuus - suolan himo - poissaoleva katse, silmistä sen näkee - pahoinvointi - oksentelu - vähäinen pissaaminen - velttous - lihasheikkous - rytmihäiriöt Jos kyse ei ole vatsataudista, myös kakan vähentyminen tai sen koostumuksen muuttuminen kuivemmaksi ovat oireita siitä, ettei suolakorvaus riitä. Vatsataudissa kalium (ja muutkin suolat) voi tippua epätavallisen nopeasti ja sitä voi joutua korjaamaan vahvoilla IV nesteillä. Lääkärien on välillä vaikea ymmärtää tätä, jos CLD ei ole tuttu. Lievemmissä tapauksissa riittää vain extrasuola suun kautta. Jos suolaa menee liikaa, kakkaa tulee enemmän. Tämä koskee myös iv:nä annettavaa suolakorvausta. Ylikorvaukseen liittyy muitakin riskejä, niistä ei o...

Kelan sopeutumisvalmmennuskursseista harvinaista aineenvaihduntasairautta sairastaville ja heidän perheilleen suunnatut kurssit ovat niitä, joille myös henkilöt joilla on CLD voivat osallistua. Kurssit löytyvät täältä, hakusanaksi "kloridiripuli", jos linkki ei vie suoraan kurssitarjontaan: Sopeutumisvalmennus kurssit harvinaista aineenvaihdunta sairautta sairastaville